Jasenkina priča: "Lijek je odobren nekoliko dana prije njegove smrti. Moj Nikola zaslužio je priliku puno ranije."

Posljednjih tjedana u hrvatskom se javnom prostoru intenzivno govori o lijekovima koji mogu produljiti ili spasiti život, a do kojih pacijenti ponekad dolaze prekasno ili uopće ne dođu. Govori se o odobrenjima, mogućnostima liječenja i vremenu koje kod teških bolesti često vrijedi više od svega.

Iza svake takve rasprave ne stoje samo nazivi lijekova i medicinski termini. Stoje ljudi, obitelji, ljubavi. Stoje nečije neprospavane noći i pitanja koja ni nakon svega ne prestaju.

Jedna od tih priča pripada Jasenki Bastaić. Nakon što je izgubila supruga Nikolu, odlučila je podijeliti svoje iskustvo. Nije to učinila kako bi u nekoga uprla prstom, nego zato što vjeruje da svaka ispričana priča može nekome jednoga dana donijeti priliku koju njezin Nikola nije imao.

‍

Kad vrijeme odlučuje o životu

Ovo nije priča o statistici.

Ovo nije priča o brojevima, troškovima i procedurama.

Ovo je priča o mom suprugu Nikoli. Čovjeku koji je volio život. Čovjeku koji je imao snove, planove i obitelj koja ga je voljela više od svega.

U siječnju 2022. godine saznali smo da boluje od karcinoma debelog crijeva, stadija IV, s metastazama po trbušnoj šupljini.

Od tog dana počela je naša borba.

Nakon prve operacije, kada je odstranjen tumor, samo pet dana kasnije došlo je do puknuća crijeva. Nikola je dobio stomu. Samo tri tjedna nakon toga krenule su kemoterapije. Vjerovali smo liječnicima. Vjerovali smo sustavu. Vjerovali smo da činimo sve što je moguće.

Ali nismo znali da postoji nešto što nije učinjeno.

Nakon mjeseci liječenja i sve lošijih nalaza, u lipnju 2023. godine otišli smo po drugo mišljenje. Tada nam je postavljeno jednostavno pitanje: "Je li napravljeno gensko testiranje?"

Nije.

Taj odgovor i danas boli jednako kao i onoga dana kada smo ga izgovorili.

Po povratku odmah smo zatražili gensko testiranje. Nalaz je pokazao da postoji genska promjena za koju postoje ciljane terapije koje bi Nikoli mogle pomoći. Po prvi put nakon dugo vremena ponovno smo osjetili nadu.

Rečeno nam je da će biti pokrenut postupak za odobrenje lijeka.

I tada je počelo čekanje.

Iz mjeseca u mjesec slušali smo ista obećanja. Da će zahtjev biti predan. Da treba još malo pričekati. Da će sve biti riješeno.

A bolest nije čekala.

U siječnju 2024. godine Nikola više nije mogao jesti. Nakon svakog obroka povraćao je. Proveo je 28 dana u bolnici bez hrane i pića čekajući operaciju. Nakon operacije dobio je još jednu stomu.

Ja sam i dalje molila za lijek.

Tražila sam razgovore.

Molila sam da netko konačno shvati da vremena više nema.

Lijek je odobren tek nekoliko dana prije njegove smrti. Tek nakon medijskog pritiska.

Recite mi, kakvu je korist tada imao od njega?

Nakon njegove smrti skupila sam posljednje atome snage i otišla razgovarati s odgovornima. Nisam tražila svađu. Nisam tražila osvetu.

Tražila sam istinu.

Jer duboko vjerujem da Nikola nije dobio priliku koju je zaslužio.

Vjerujem da mu gensko testiranje nije napravljeno na vrijeme.

Vjerujem da nije dobio terapiju kada ju je trebao dobiti.

Vjerujem da nije dobio kombinaciju lijekova koja mu je mogla produžiti život i omogućiti da posljednje dane ne provede u strašnim bolovima.

Možda nitko ne može sa sigurnošću reći bi li bio izliječen.

Ali nitko mi ne može oduzeti pravo da pitam: Što bi bilo da je sve učinjeno na vrijeme?

Možda bi danas još uvijek bio sa mnom.

Najviše me boli pomisao da se o vrijednosti života odlučuje kroz cijenu lijeka.

Da mi je netko rekao koliko lijek košta, prodala bih sve što imam. Pokrenula bih humanitarnu akciju. Kucala bih na svaka vrata. Borila bih se do posljednjeg daha.

Samo da moj Nikola dobije priliku.

Ne tražim sažaljenje, tražim da se nešto promijeni.

Tražim da nijedan mladi čovjek više ne čeka gensko testiranje koje može promijeniti tijek liječenja.

Tražim da nijedan pacijent ne čeka lijek dok bolest nezaustavljivo napreduje.

Tražim da sustav vidi čovjeka, a ne trošak.

Moj Nikola nije bio broj predmeta.

Nije bio trošak.

Bio je čovjek. Suprug. Sin. Prijatelj. Ljubav mog života.

Njega više ništa neće vratiti.

Ali ako njegova priča potakne samo jednu promjenu, ako spasi samo jedan život, onda će njegova borba imati smisla.

Zbog njega neću šutjeti.

Zbog njega ću govoriti.

Jer ljubav ne prestaje smrću.

A istina zaslužuje biti ispričana.